26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü ama diğerlerinden farklı olacak!…
Bugün Pamukkale Üniversiteinde konuşmacı olarak da vereceğim bu haberi...
Yazıda da anlattığım gibi 28 Martta herşey farklı olacak.
Sayın Basın Mensupları,
Bugün farklı bir Epilepsi Farkındalık Günü… 23 sene sonra 950.000 epilepsiliye sizin aracılığınızla müjde vereceğiz…
Dünya Sağlık Örgütü epilepsili olan kişilerin yaşadıkları stigma sorunu ve bunun akabinde intiharlarda ilk sırada olduklarını fark etti ve dünya genelinde IGAP (Intesectoral Global Actiıon Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorder) Projesinin başlatılmasını ve bu sorunun IBE ve ILAE iş birliği ile 2031 yılına kadar bitirilmesini istedi. ILAE (International League Againist of Epilepsy) epilepsi üzerine uzman nörologları, IBE (International Bureau for Epilepsy) ise epilepsilileri için ulusal çalışmalar yapan derneği; yani Türkiye’de bizi ifade ediyor. Bu görevi Türkiye’de biz üstlendik
İntiharlarda dünyada ve ülkemizde 1. sırada, ülkemizde işsizlikte diğer engellerin 3 katı farkla 1. sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla mücadele etmekteler! Tüm bunlardan daha da ağır olan; epilepsilinin ailende ‘sakın söyleme’, epilepsili olmayan ailelerde, sakın arkadaşlık etme, işe alma başına kalır’ zihniyeti ile oluşan, mahalle baskısı! İşte bu yanlış anlaşılmaların ortadan kaldırılması, daha bilinçli bir toplum oluşturulması için IGAP Projesi Çalışma Grubu, 28 Mart Cumartesi İstanbul Halkalı’da bir araya geliyor.
Bugüne kadar hiçbir ekonomik, sosyal destek almadan kendi ayakları üzerinde durmaya çalışan epilepsililer için, Sağlık Bakanının WHO’ya başvuru ile başlattığı çalışma, nörolog, çocuk nöroloğu, psikolog, psikiyatrist, avukat, il temsilcileri ile ILAE Kazakistan Başkan Yardımcısı, 13 bakanlıktan gönderilecek yetkili kişiler katılırken, WHO Türkiye, UNESCO Türkiye, AB Türkiye, TBBB de programa davetli kurumlar olarak gelmesi beklenmekte ve IBE CEO’su, ILAE’nin genel başkanı da uzaktan katılım ile destek verecek.
2 gün sonra bu konuda işin kompedanı olan kişiler konuşacak ve Türkiye’de epilepsililer için neler yapılması gerektiğini, o gün belirtilerek; çocuklara ve yetişkinlere bilimsel, psikolojik, sosyal ve hukuki açıdan bakılacak. İşin uzmanları konuştuktan sonra, epilepsililer ve epilepsi yakınları adına da konuşma gerçekleşecek. Bu alınacak kararlar, bugüne kadar bakanlıklara yaptırmak, topluma öğretmek istediğimiz ama bizim dernek olarak sadece sosyal bir kurum olarak aktardığımız konular, 2 gün sonra bilimsel olarak hayata geçecek! Tabi bu da epilepsililer için cumhuriyet tarihinde gerçekleşen ilk uluslararası çalıştay; ilk epilepsililer için başlatılan çalışma olarak tarihe kazınacak!
Değil Amerika, Avrupa kıtası, Asya, Afrika’da seneler önce başlatılan çalışma, en sonunda Türkiye’de de başlatılacak! Pakistan, Fas, Çad gibi bu konuda başarılı çalışmalar için Sağlık, Eğitim ve İsitihdam Bakanlıkları başta olmak üzere birçok kurumun destek aldıklarını, projelerdeki logolarından görmekteydik. 28 Marttan itibaren ülkemizde de bilinçlenme çalışmaları başlatılacak. Devekuşu misali başını kuma sokan ve epilepsili olduğunu saklayan ve epilepsililerin %90’ı gibi etkili grubu kapsayan epilepsili arkadaşlarımızın, yavaş yavaş sosyal hayatın içine girmelerini göreceğiz… Tabi basının da bizim yanımızda olması bu gücün artmasını sağlayacaktır.
İntihar eden değil; hayata tutunan, işten atılan değil; doğru işi bulan; okuldan çıkarılmaya zorlanan değil; bilgilendirilen, dışlanan değil; kucaklanan, ayrıştılan değil; birleştirilen anlayışın başlatılacağı 28 Mart Epilepsililerin Miladi Günü herkese kutlu olsun.
Saygılarımızla…
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kutulu Başkanı
