Ebru ÖZTÜRK

Tarih: 22.07.2024 12:22

GEÇMİŞTEN GELECEĞE EPİLEPSİLİLERİN KRONOLOJİSİ

Bugün 22 Temmuz, Dünya Beyin Günü. MS, down sendromlular, parkinson, alzeimer, demans, migren, bunama, nöropati, als gibi birçok beyin ile ilgili rahatsızlıkların tamamını kapsayan gün… Biz de epilepsi olarak orada yer alan rahatsızlıklardan birisi olarak, sizleri bu özel günde bilgilendirelim istedik.

Senelerden beri birçok çalışmalar yapılmakta ama değil dışarıdan bakanlar, bizi takip eden epilepsililerin büyük bir kısmı bile bunun farkında değil! Sayımız çok olmasına karşın, aktif epilepsili sayının çok az olması durumu, çalışmaların seyrinin yavaş gitmesine neden oluyor… Yavaş da ilerlesek, bu süreç içerisinde neler yapıldığı konusunda sizi bu özel günde bilgilendirelim… Bu bilgilendirmeden sonra değerlendireme size ait!

• İlk Cerrahpaşa’da 2001’de oluşturulan psikoterapi grubuna düzenli katılıp, 2001-2002 yıllarında arkadaşlar birbirimize destek olduk
• İlk epilepsi derneği 2003’de kuruldu
• İlk seminerleri 2003 döneminde yapıldı
• İlk gazete ve televizyon programları ile derneğin adı duyuldu (2003)
• İlk uluslararası IBE derneğine giriş ve onlara gerekli yazıların yazılması (2004)
• İlk nörologlarla birlikte epilepsililerin sorularına yanıt verilen videonun çekimi yapıldı (2005)
• İlk epilepsi derneği kapandı (2010) 
• İkinci derneğin doktorların benden talebi üzerine kurulması (2012)
• İlk epilepsi ile ilgili roman olan Yalnız Ece’nin yayınlanması (2012)
• VNS ile ilgili ödemenin Sağlık Bakanlığı’nın ödeme listesine alındı
• Genel Kurul ile 17 Temmuz 2016’de tekrar başkan seçilmem ile 6 gün içinde faaliyetlerin tekrar başlaması (2016) 
• Nörologlar haricinde, ilk kez psikologlar, psikiyatristler, avukatlar ve koçluk eğitimcileri ile eğitimler verilmesi (2016)
• İstihdam fuarlarına katılıp, ilk kez epilepsililerin hangi işleri yapabileceklerine dair insan kaynaklarının bilgilendirilmesi (2016)
• İlk sempozyumun yapılması (2017)
• İlk kez farklı illerden davetler alıp, farklı illerde sesimizin duyulması için katılımda bulunulması (2017)
• Türkiye Barolar Birliği İnsan Hakları Grubu ile çalışmaya başlayan ilk STK olunması (2017) 
• İlk kez TBMM'ne yasa tasarısı önerisini götürülmesi (2017)   
• İlk kez bakanlıktan davet alıp, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na epilepsililerin sorunlarını anlatmak için, Türkiye genelinde davet alan 5 dernek ve 3 vakıf arasına giren kurumlardan biri olunması (2017)
• İlk kez ‘epilepsililer için pedal çevir’ bisiklet turuna katılımcı olunması (2017)
• Epilepsililerin kamu sektöründe işe alınması için kontenjan sağlanması projesinin, TBMM ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı'na proje olarak sunulması (2017)
• TÜSİAD, TESK, Türkiye Belediyeler Birliği ile ön görüşmeleri yapıp, iş adamlarından bazıları ile telefonlarla tanışılması, davetlerde bulunulması (2017)
• İstanbul Büyükşehir Belediyesi ve İstanbul Valiliğinin 39 ilçesinde bulunan eğitim, işe alma, halkla ilişkiler bölümlerinde görev yapan kişilere seminer verilmesi (2018)
• Arel, Okan, Bilgi, Beykent, Biruni, Gelişim Üniversitesi öğrencilerine, epilepsi ile ilgili ders ve tez hazırlama konusunda destek verilmesi (2018)
• Milli Eğitim Bakanlığı Eğitim Bölümü ile daha önce görüşmemize istinaden, geleceğimiz olan çocuklarımızın okula devam etmesi için, İstanbul ve Kayseri’de bulunan sınıf öğretmenleri, rehber öğretmeneler ve beden eğitimi öğretmenlerine seminerler düzenlenilmesi (2018)
• İstanbul Eczacılar Odasına eğitim verilmesi (2018)
• İlk kez farklı illerde aynı gün ve aynı saatte 19 farklı noktada, il temsilcileri ile seminerlerin düzenlenmesi (2018)
• Şehir dışındaki seminerlerden sonra, şehir dışındaki sportif faaliyetlere katılım sağlanması (2018)
• Nisanda İzmir’de gerçekleşen ‘epilepsi için pedal çevir’ etkinliğine katılma (2018)
• Mayısta Balıkesir’de gerçekleşen ‘epilepsiye pedal çevir’ etkinliğine arkadaşlarımızla birlikte katılma (2018) 
• Üniversitelerde konuşmacı olarak epilepsi ve epilepsiler adına davetlerin alınmaya başlaması (2018)
• Üniversiteli öğrencilerin araştırmalar ve tez hazırlanmalarının sağlamak ve epilepsi ile ilgili Ebru ÖZTÜRK’ün hakkında 34 sayfalık tezin hazırlanması (2018)
• İstanbul İşçi Sendikasında, gönüllü olarak engellilerden sorumlu olunması (2018)
• USMER Sağlık komisyonunu sağlık bölümüne destek verilmesi (2018) 
• Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı talebiyle, İlk kez epilepsi ile ilgili platformun hazırlanması (2018)
• Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, UCB ve Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği iş birliği ile yapılan çalışmadan, mükemmeliyetçilik ödülü alınması (2018)
• Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği 29 Ağustos 2018 günü ekonomik yetersizlikten dolayı sona ermesi (2018)
• Kurban Bayramında Cumhurbaşkanmız Recep Tayyip Erdoğan’ın engellilerin istihdamını talep etmesi üzerine, Aile Sosyal ve Hizmetler Bakanlığı’na verilen projenin genişleterek; engellilerin tamamının istihdamını içeren projenin sunulması (2018)
• Kamu kurumlarında yayınlanacak ilk yardım eğitimleri için sponsor bulma çalışmalarının başlatılması (2018)
• Türkiye Barolar Birliği’nin düzenlediği ‘Engelli Hakları’ çalıştayına hem doktorların talebi ile Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, hem başkanı olduğum Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, hem kadın kolları başkanı olduğum Türkiye Sakatlar Derneği adına konuşmacı olarak katılımda bulunma (2018)
• 8 Şubatta basın açıklamalarımızla, gerçekleşen önemli çalışmaların halka duyurulması (2019)
• 11 Şubat 2019 tarihinde Sağlık Bakanlığı iş birliği ile 62 farklı noktanın desteği ile farklı yerlerde saat 13.00’de epilepsi ve yaşam seminerlerinin verilmesi ile ülke genelinde büyük bir ses çıkması (2019)
• 11 Şubat için ilk kez epilepsi için bülten hazırlanması ve ülke geneline yayılması (2019) 
• 11 Şubat için profesyonel ilk yardım videosunun 62 etkinlik noktasında seyrettirilip, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına sunulması (2019)
• 26 Şubatta Çırağan Sarayı’nda Bi-Re-Y Projesi tarafından epilepsililerle ilgili davette konuşmacı olarak davet edilmemiz (2019)
• 5 Mayısta Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına tüm engellileri kapsayan, iş kurma projesinin sunulması (2019)   
• 5 ve 11 Temmuz tarihlerinde, önce meclis, sonra 4 bakanlık, daha sonra müsteşar ve daire başkanları ile yapılan çalışmaların Engelli Kurultay’ına taşınması (2019)
• 2019 Temmuzda sizlere yaptığımız çalışmalarla ilgili bilgi vermek ve başta yönetmelik tasarı önerisi olmak üzere birçok sorunuzun doğru ve kısa cevaplarını bulabilmeniz için epilepsililer için ilk destek sitesi olan www.epilepsiveyasam.com adlı sitenin kurulması (2019)
• 3 Aralık 2019 Cumhuriyet Kadınları Derneği ile Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları ile beraber, Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak ildeki epilepsililerle, İşçi Sendikası İstanbul Engelliler Sorumlusu olarak engellilerle ve Öncü Kadın Engelliler Komisyonu kurulunda olarak kuruldakilerle engelliler için, yönetim olarak basın açıklamalarımızı gerçekleştirildi (2019)
• Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na birçok kez giderek, yönetmelik tasarı önerisi ile ilgili işlemlerin Sağlık Bakanlığı’na gönderilmesini sağladık ve 5 Ekim 2019’dan itibaren Sağlık Bakanlığı ile çalışmalara devam ettik. Kamu Hastaneleri Engelliler Birimine gerekli bildirimler yapıldı.
• Dünya Epilepsi Gününde farklı illerde epilepsi ile etkinlikler yapıldı. (2020)
• Şubat 2020’de ülke genelinde epilepsililer bilgilendirildi ve yönetmelik tasarı önerilerinin hızlanması için, içeri verilen 47 sayfalık dosyayla, ülke genelinde epilepsililer olarak Ombudsman’a başvuruda bulunuldu (2020)
• Bakanlıktaki 2 yasa tasarısı önerileri için 5 kere bakanlığa, 4 kez TBMM’ne Ankara’ya kendi imkanlarımızla gidildi. I. aşama 2018’de tamamlanmıştı. 11 Temmuzda II. aşama çalıştaya girdi. 11 Temmuz 2019 tarihinde, yönetmelik tasarı önerimiz ve kamu spotu kurula girdi. Kurulda ehliyetle ilgili konunun Ombusman’a, işe alım ile ilgili konunun heyete girmesine, kamu spotunun Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelliler Genel Müdürü tarafından incelenmesine karar verildi.  (2020)
• 6 Haziran 2021 Türk Epilepsi ile Savaş Derneği ve Türk Nöroloji Derneği nörologları ve Sağlık Bakanlığı bir araya gelerek, bizim epilepsililer için talep ettiğimiz konuları Epilepsi Klinik Protokolü ile düzenleyerek yayınladı. Cumhuriyet tarihinde ilk protokolumuz. (2021)
• 16 Haziran 2021 tarihinde Epilepsi ve Yaşam Derneği Ankara’da kuruldu. (2021)
• 30 Eylül 2021 tarihinde epilepsi nöbetleri bitmiş ve 3 yıl düzenli kontrolleri yapılmış ama ilaç kullanmaya devam eden epilepsililer için de ehliyet alabileceklerine dair yönetmelik onaylandı. Cumhuriyet tarihinde ilk yönetmeliğimiz. (2021)
• 1 Eylülde 2021 tarihinde Dokay Araç Kiralama A. Ş’den ilk sponsor desteği alarak, ilk yardım filmi içeren Umuda Tutun Projemizin oluşturulması için sözleşme yapıldı. (2021)
• Medeniyet, Başkent, Akdeniz, Bartın Üniversitesi öğrencilerinin yüksek lisanları için tez hazırlanmasına destek verildi. (2021)
• 15 Şubat 2022 tarihinde İlk Galamız gerçekleşti. Galada ilk kısa tiyatro, ilk karikatür, ilk koro, ilk dans gösterisi, ilk sponsor destekli çekilen Hayata Tutun Projemiz olan ilk yardım filminin yayınlanması da sağlandı. (2022)
• Haziran ayında VNS pil değişikliği de Devlet ödemesine girdi. (2022)
• 20 Ağustos 2022 tarihinde İlk Devlet desteği ile 9 farklı çalışmanın olduğu projenin yapılmasına karar verildi ki; 3 çalıştay, 2 seminer, 1 tiyatro, 1 İstanbul turu, açılış, kapanış olarak plânlandı. (2022)
• Epilepsililerin ilaçlarla ilgili sorunları Sağlık Bakanlığı ve Eczacılar Birliğine sunuldu. (2022)
• 24 Eylül 2022 tarihinde projenin açılışı gerçekleşti, 7 farklı parti ve STK’ların katıldığı program olarak proje başlatıldı. (2022)
• Epilepsi ile ilgili 4 ilaç daha, Sağlık Bakanlığı tarafından ödeme listesine alındı (2022)
• 26 Eylül 2022 tarihinde ilk epilepsi ile Hoşça Kal Epilepsi adlı tiyatro oyunu oynandı. Ebru Öztürk’ün yazdığı, Mustafa Takmaz’ın yönettiği oyun, ülkemizde ilk epilepsi oyunu olarak hayata geçti. (2022)
• 1 Ekim 2022 tarihinde ilk kez nörologları uzmanlık alanlarına göre seçerek, epilepsi ile ilgili tüm verilerin videolar şeklinde toplanması ve halka duyurulması sağlandı. (2022)
• 25 Aralık 2022 tarihinde ilk kez epilepsililer için çalıştay düzenlendi ve epilepsililer dinleyen değil, konuşan kişiler oldu ve epilepsi ile ilgili sorunlar yansıtılarak, öneriler sunuldu, talepler gerekli noktalara gönderildi. (2022)
• 25 Aralık 2022 tarihinde çalıştaydan sonra, aynı gün şehir dışından gelen arkadaşlarımıza İstanbul turu yapılması sağlanıldı.
• 4 Temmuz 2023 11 ilde deprem yaşayan ve epilepsi nöbetleri artmış olan epilepsililer için, Kültür Turizm Bakan Yardımcısı Özgün Hanım ve kendisinin yönlendirilmesi ile bize destek olan Tiyatrolar Genel Müdür Yardımcısına projemizi sunduk, olumlu yaklaşıldı. Tiyatrocuların giderleri karşılanacak. Organizasyon için gideceğim yerlerde tüm kendi masrafımı kendim karşılayacağım. Aile ve Sosyal Hizmetler, Milli Eğitim, Gençlik ve Spor, İçişleri Bakanlıklarının da duyuruda destek verilmesi kabul edildi. (2023)
• 20 Ekim 2023 TBB-STK iş birliği ile yapılan AB’nin Ortaklıklar ve Hibe Programına projemizi sunduk. Nisan ayında açıklanacak.
• Mersin Üniversitesi, Kocaeli Üniversitesi, Ankara Sosyal Bilimler Üniversitesi öğrencilerinin tez hazırlamasına destek verildi.
• 11 Şubatta Ankara ve İstanbul Valilikleri’nden izinler alınıp, ABB, İBB ile duyurular yapılarak, bisikletçiler, motosikletçiler, otomobilciler dernekleri iş birliği ile epilepsililer için tekerlekler döndürüldü (2024)
• 12 Şubatta önce ülke genelinde seminerler farklı illerde seminerler düzenlendi. (2024)
• 12 Şubatta Ankara’da düzenlenen sempozyum sonrasında gala başlatılarak, önce dans grubu, sonra klip, karikatürler, müzik grubu, kokteyl, tiyatro oyunu ve plaketler verilerek, önemli davetlilerin katılımıyla 2. Galamız 12.00’de başlayan program 22.30’da tamamlandı. (2024)
• Gençlik ve Spor Bakan Yardımcısı ile görüşülerek, üniversiteli öğrencilerin bilgilenmesi için 208 üniversitede seminerler verilmesi için görüşüldü. Olumlu yaklaşıma cevap bekleniyor. (2024)
• Özel sektöre Epilepside İlk Yardım Projesi verildi. Nörolog kontrolünde çekilecek 1 dakikalık film, RTÜK onayı ile televizyonlarda verilmesi amaçlanıyor. Projenin hayat bulması ile ölümlerin ve yaralanmaların bitilmesi amaçlanıyor. (2024)
• Üsküdar Beyin Hastanesi, Tıp Öğrencileri Derneği ve Dünya Epilepsi Derneği’nin olduğu, kapsamını çalıştay ve illerde seminerin ve epilepsi ile ilgili tiyatroların oluşturduğu üniversite öğrencilerini bilinçlendirme eğitimi için proje hazırlandı. Ulusal Ajans’ın Eylüldeki başvuru tarihinin açılışını bekliyor.      (2024)
• Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenlere epilepside ilk yardım eğitimi başta olmak üzere, öğrencilerin doğru okullara yönlendirilmesi, doğru spor dallarının seçilmesi gibi konularda eğitim verilmesi için 1. dönem başvuruda bulunuldu. Projemiz cevap bekliyor. (2024)         
• Başkent Üniversitesi’nin farklı illerde hastaneleri olmasından dolayı, her hastanede ve klinikte seminerler verilmesi için Mehmet Haberal’a proje Mart ayında sunuldu. Cevap bekleniyor. (2024)   
• Çok tanınmış yönetmeden alınan teklife istinaden, şu anda ilk epilepsi ile ilgili projeyi hazırlanmakta. (2024)
• Gönüllü bir arkadaşla, epilepsi ile ilgili klip yapmaya karar verildi. Şarkı sözlerini Ebru Öztürk tarafından yazıldı. Müzik ise, gönüllü arkadaş tarafından hazırlandı. Klip yapacak sponsor bulduğumuz zaman isimler açıklanacak. (2024)
• Tüm ilaçlarla ilgili sorunlar yaşanırken, epilepsililer olarak tekrar sorunları dile getirmek için, Sağlık Bakanlığı ile görüşmeler yapıldı. (2024) 
• Mayıs ayında ilk kez il temsilcileri bir araya geliyor ve 2017’den beri Sağlık Bakanlığı’nda bekleyen yönetmeliğin hayata geçilmesi için gerekli görüşmeler yapıldı ve genel kurul gerçekleştirildi. (2024)   
• Üsküdar Üniversitesi’ndeki öğrencilerin tezlerinin hazırlanması için destek verilmeye devam ediliyor. (2024)
• Genel kurul kararı ile 8 alt kurul oluşturulup; bilim, hukuk, psikolog, basın, proje, danışma, sanat ve spor, sosyal ilişkiler kurullarının oluşturulması önerisi kabul edildi. (2024)
• 13 maddeden oluşan tüzük 70 madde olarak düzenlendi ve onayladı. (2024)
• Kamu yararına dernek olmak için başvuruda bulunuldu, incelenme devam etmekte. (2024)
• Türkiye kelimesi için 3 temsilciliklerin açılma çalışması başlatıldı. (2024)
• Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile annelerin bilinçlenmesi için sunulan 9 maddelik çalışma Aile ve Sosyal Hizmetler Bakan Yardımcı tarafından onaylandı. 22.000 saha personeli ile ilk çalışmalar başlatılacak. (2024)
• Sağlık Bakanlığına 13 maddelik epilepsililerin talepleri nörolog ile birlikte sunuldu. Bakanlık olumlu yaklaştı. En önemlisi engel derecesinin tespiti konusunu içeren yönetmelik tasarı önerisi. Sonbaharı bekliyoruz. (2024)
• Belediyeler ve TOBB Kadın Girişimciler ile 81 ilde toplumu bilinçlendirme konusunda öneri sunuldu, yanıt bekleniyor. (2024)
• Türkiye Belediye Başkanları Birliği ile sanatsal çalışma ile ülke genelinde halkı bilgilendirme konusuna olumlu yaklaşıldı. Kendileri belediyelerle görüşmelere başladıklarını belirttiler. Beklemedeyiz. (2024)
• Kültür ve Turizm Bakanlığı’na, Hoşça Kal Epilepsi adlı oyun sunuldu ve kamu yarına oyun olduğu onay aldı (2024)
• Dış İşleri Bakanlığı’na Türk Devletleri ile iş birliği projesi sunuldu. Cevap bekleniyor. (2024)
• Çalışma Bakanından tüm engellilerin istihdamı için proje sunumu yapmak istediğimizi belirttik. Cevap bekleniyor. (2024)
• Milli Savunma Bakanlığı’na, epilepsililerin askerlik sorunu ile ilgili çözüm önerisi için başvuruda bulunduk. Bakandan randevu bekliyoruz. (2024)
• Birçok ülkedeki epilepsi derneğinden katılım için davet almamıza karşın, sponsorumuz olmadığı için, yurtdışındaki davetlerde ülkemizi temsil edemedik.      Sonbaharda Bulgaristan ve İspanya’dan davet aldık ama sponsor bulunursa, katılım olacak. (2024)

Bu anlattıklarımın tamamı gönüllülük esasına göre gerçekleşmiştir. Kimseden herhangi bir hizmet bedeli alınmadan, kendi ekonomik imkanlarımızla gerçekleşti.  Benimle çalışan arkadaşlarım bu çalışmalar için iş yerimden istifamı verdiğimi ve arabamı satarak bu uğruda harcadığımı biliyor! İl temsilcileri başta olmak üzere, üyelerimiz de ellerinden geldiğince bizlere destek olmakta! Dernekte bize destek veren arkadaşlar da çok iyi bilirler… Çünkü epilepsililerin geçtiği yoldan geçen, epilepsililerin sorunlarını kendileri de hisseden arkadaşlarla çalışmalarımız devam ediyor. 

Eğer birçok ülkede olduğu gibi, iş adamları, belediyeler ve/ya hükümet bizlere destek verirse, işte o zaman epilepsiyi de ülkemizdeki herkes öğrenecek, ben de epilepsililerin sosyal, ekonomik, psikolojik, hukuki, tıbbi, sanatsal birçok konuda çok daha fazla destek verebileceğiz...  Hatırladığım çalışmalar, şimdilik bu kadar... İlerleyen sürecin neler getireceğini, beraber göreceğiz. Farkındalık gününün, farkındalığımız olması dileğiyle…Sevgiler.

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı